Комментарии

Что тут скажешь. Продайте все что имеете , попытайтесь вылечиться, если не выйдет, езжайте в какой нибудь райский уголок мира и проведите остаток дней в достатке и роскоши. Глядя на бесконечное. На закаты над морем, как бьются волны о скалы в океане. Мы живём и умираем. Мы переходим в лучший мир из этой преисподней .

5 минут с гуглом и все же что-то нашла (да простят меня товарищи медики). Единственное заболевание, которое смогло прпасть под критерии: -передается по наследству; -летальность в большинстве случаев; -затруднена диагностика и тд это Муковисцидоз или кистозный фиброз – данное заболевание характеризуется нарушением работы желез внешней секреции и характеризуется повышенным потоотделением, выделением слизи, которая накапливается в организме и мешает ребенку расти и развиваться, препятствует нормальной работе легких, что в свою очередь приводит к летальному исходу из-за дыхательной недостаточности. Данное заболевание может проявиться у ребенка, у которого оба родителя являются носителем. Смертность - 50-60 %. Средняя продолжительность жизни в России с этой болезнью - 29 лет. Для тех, кто кричат "а что бабушка с дедушкой " были родственниками - они могли просто оба быть носителями болезни и доминантный ген начал передаваться по наследству. Теперь жду комментариев от врачей, мои скудные знания основанные на биологии за 8 класс и нескольким ссылкам из гугла ооочень далеки от научных

Это не рак. Алкоголизм. Я писала это в пик своего отчаяния, ведь я не пью, а у меня этот чертов панкреатит, я ничего есть не могла без невыносимых болей в животе. Часто приходилось отпрашиваться с работы, поэтому меня уволили. Сорян, что ввела многих в заблуждение формулировкой секрета, хотя болезнь и не такая страшная, да? Только я такого начиталась.. именно о том, как разрушается поджелудка и печень во время этого. Сейчас наступила ремиссия, т.е. у меня в отличие от родных не острый панкреатит, а хронический.. так что просто хз, что будет дальше. P.s. бабушка с дедушкой - муж и жена, это одна семья была, а я единственная, кто может продолжить этот род по сути.

Что же за диагноз который передаётся в 100% случаев, не лечится, не проявляется с рождения и смертелен?

Проверьте радиационный фон и содержание ртутных паров в квартире, возможно, что всю семью убивает одно и то же.

Читаю некоторые комментарии и не понимаю логики в них. Глупо говорить о "Что же это за болезнь такая? Как так она передалась, бабушка и дедушка же были женаты!". Люди, мы не знаем подробностей. Всё, что автор посчитал нужным сказать – он сказал. Мы не знаем ни подробностей смерти, ни названия болезни, и делать какие-либо выводы на основе информации из секрета – глупо. Её мало. Если вы не знаете генетику или болезни, а также ни коем образом не связаны с медициной и биологией, лучше воздержаться от подобных комментариев. И, да, я тоже в этом особо не понимаю, поэтому не собираюсь судить. Вы делаете свои выводы, некоторые даже умудрились автора во вранье обвинить, что "Нет такой болезни!". Мы ничего толком не знаем. Ни об авторе, ни о его родственниках. Не зная ситуации, не стоит судить в этом плане. Единственное, что в моих силах – искренне пожелать девушке сил и скорейшего выздоровления, если шансы на то есть. Если эта болезнь погубила столько людей, то, наверное, шансов и не так много, но я надеюсь, что в наше время медицина может помочь автору. Держитесь!

Бабушка и дедушка умерли от одного заболевания? Они родственники? Да и что за болезнь такая цепкая, неизлечимая, не прогнозируемая, да и проявляется у всех в разном возрасте

Недавно читала жуткую историю про Крамоторск, когда в карьере потеряли радиоактивную капсулу, и в итоге она вместе с гравием попала на стройку жилого дома, ее вмуровали в стену (случайно), и когда в квартиру вселилась семья, они стали умирать один за другим. Первыми умирали дети (капсула в детской была), потом взрослые - и так 2 семьи. Короче, когда буду въезжать в новую квартиру, вызову СЭС для замера радиоактивного излучения и паров ртути. На всякий случай.

Вот блять поэтому, пока днк лечить не научились, и не надо откачивать 5месячных недоношенных детей. Одно дело перевернуть или пуповину с шеи снять, а другое "гуманно" всех подряд вытаскивать.

Автор, не паниковать! У каждого свой срок и с болезнями можно жить! У нас генетическое заболевание очень страшное, но годы жизни у всех разные. Зависит от того, на что настроен человек. Прабабушка, сестра бабушки, моя мама, брат. ТЭЛА, тромбофилия. У меня тот же диагноз, один раз мне уже успели помочь. Но ни кто не может предугадать, когда это начнется снова. И главное! Моя мама живет после страшнейго выброса тромбов! Живет уже 10 лет!!! И вполне самостоятельна во всем, воспитывает младших внучек, кормит и делает уроки. Живут отдельно с отцом​. Так что выбор за вами!

Люди, какая разница какой диагноз!? Человек поделился своим горем, потому что тяжелая судьба ему выпала! Он излил душу, возможно хочет просто поддержки! А в ответ получает упрёки и просто любопытство. Просто радуйтесь, если у Вас в жизни все хорошо и цените каждый момент своей жизни, ибо никто не знает, что случится в следующий миг!

Пиздец, генетика - страшная машина, которую не предугадать. А может именно ты должна жить, остановив эту жуткую цепочку. Выздоравливай и имей огромное желание к жизни!!

Надеюсь, автор, Вам хватит ума детей не заводить? Ваш генетический материал явно не ликвидный, не стоит травмировать болью страшной болезни ещё больше людей.

У меня лимфома,я буду лечиться.И будет все у меня прекрасно!Автор!не надо отчаиваться и опускать руки!родственников жаль,но это ваш путь!

Это правда страшно, поэтому не переходя на личности, я считаю, что не всем людям можно рожать детей... медицина сейчас достигла такого уровня, что любой человек, который бы 100 лет назад даже не выжил, сейчас может иметь детей:( но природа берет своё - люди умирают, а дети их страдают...

душещипательное признание от автора ..как тяжело такое читать ,сразу представляю этого человека и хочется обнять .Я обнимаю вас,Автор..Желаю победить

Может это какая -нибудь родовая порча?

"Дедушка, бабушка", они были супругами или брат и сестра? Что за диагноз? Ох уж эти секреты с секретами. В любом случае желаю вам скорейшего выздоровления! Может тогда вашим родным и не смогли помочь, но сейчас медицина не стоит на месте. Здоровья!

Все мы там будем. И диагноз у всех один: жизнь...

Ебаный рак, как он достал...,!!!

Панкреатит лечится! Так что не гневите бога

Если честно, я в недоумении Если у Вас хронический панкреатит и Вы будете соблюдать пару лет определеную диету, которую выписывает вам врач, у вас не будет никаких осложнений, вы не будете ничем отличаться от здорового человека Знаю людей с этой болезнью, да по началу трудно отказаться от вкусной еды, но потом привыкаешь и со временем диета становиться не такой строгой, если вы соблюдаете все предписания врача При этой болезни только пить нельзя И не слышала о летальных случаях при хроническом (не при остром !!!) панкреатите Так что здоровья вам автор и не накручивайте себя А приравнивать эту болезнь к раку и СПИДу просто глупо

Панкреатит?? Вы серьезно? При большом желании люди с раком и СПИДом живут нормальной жизнью, да, тяжело, но элементарно выполнять врачебные предписания и вуаля - жизнь прекрасна. С такими настроем можно и от комариного укуса по-ме-реть.

Вообще не очень понятно, зачем, имея такое страшное наследственное заболевание, рожать детей...

Не важно, сколько осталось жить, важно КАК прожить. Время - очень эластичная субстанция. За год можно прожить больше, чем большинство за всю свою длинную никчемную жизнь

Прионные болезни, что-ли? Фатальная Семейная Бессонница? Или может синдром Вильсона-Коновалова?! ДА ЧТО ЭТО ТАКОЕ ЧЕРТ ПОБЕРИ?!!

Не верить в диагноз, верить в жизнь, бояться не умереть, а просрать своё время. И 🙏🏻 за вас, всё не так как кажется

Господи, зануды собрались 😒 Понятно, что "ближайшие родственники" дед и бабка в отношении автора, а не друг друга. Да и смотрю тут все болезни наизусть знают. Автор, боритесь!

Автор,боритесь! Не думайте о плохом,возможно именно у вас все пройдет по другому и вы будете жить! Удачи вам в лечении!

недавно читала историю про радиацию. Геологи потеряли капсулу с радиоактивным веществами в карьере, потом из карьера брали глину и делали плиты для панельных домов. Таким образом капсула оказалась в стене построенного из этих плит жилого дома. У стены стояла кровать, четыре человека умерли от лейкоза. Погуглите Радиоактивное заражение в Краматорске