Комментарии

У меня точно такое же заболевание. Никогда не знаешь, какой орган у тебя сегодня пойдёт по пизде или какой сустав вывихнется. Могу лишь сказать, что качать спину и пресс каждый день и есть много мяса - это лучший совет, который мне дал врач. Это позволяет купировать этот пиздец. Желаю вам не падать духом и ценить каждый день! Многие люди с нашим диагнозом живут долгие годы, главное следить за собой!

Какой ребенок с такими генами?

Костный бульон, коллаген, все кофакторы усвоения коллагена и обмена белков, аминокислоты, обязательно витамин Д3. Уберите сахар и простые углеводы из рациона. Подберите с врачом или диетологом диету. Обязательно сдайте анализы на дефициты. Выясните, какими ещё средствами восполнить биохимию синтеза соединительной ткани. Возьмите ответственность на себя за детальное погружение в этот вопрос.

Про детей сказано ,как часть диагноза, алло. Эндопротезы это неплохо. У меня вот трансплантированная почка- так кости тоже разрушаются ,но умру раньше от интоксации/сердечной недостаточности/побочек лекарств. Вряд ли доживу до 40. Но все таки рада ,что хоть не могла помочиться- могла ходить. И сейчас могу. P-S: только что шла и вывихнула себе плечо. Завтра разбухнет. Как и до этого лодыжка

Когда читаешь такие секреты, то понимаешь , что мои проблемы вовсе не проблемы , а сущая ерунда. Автор, желаю вам сил, бодрости духа и побольше дней без боли !

Солнышко, узнай насчет квоты на операцию, много подобных делают бесплатно, только есть очередь, и документы нужные собрать. Протез видимо придется купить самой, но можно потом получить налоговый вычет( его можно подавать несколько раз, пока не отобьешь всю сумму). Удачи тебе, и держись👊

Здоровья вам автор. Но что касается детей, я бы не решилась. Хотя бы из-за генетики.

Моя проблема, конечно незначительно по сравнению с вашей, но в подростковом возрасте у меня был бактериальный артрит суставов, о котором я вообще не знала и не лечили, потому что мама не посчитала нужным мне сказать диагноз и вообще как-то лечить, так вот по ощущениям это просто пиздец, нога сгибалась градусов на 30 и все, сходить в туалет проблема, больно сидеть, стоять, на физре вообще ад. Так я об этом только через 10 лет узнала и то, между прочим 🤦🏻‍♀️

Господи...держитесь автор. А я тут по фигне плачусь, что херово живу 😓

Твою ж мать! У нее тело разрушается, а она еще о ребенке думает. Пусть у него тоже все рушится, но зато родила!🤦‍♀️

Мне жалко всех болеющих. И стариков, и детей. Но сама находясь в 30летнем возрасте и с крепким здоровьем, с грустью читаю такие истории. Самый расцвет тебя, самый крутой возраст для реализации себя, для активностей, для рождения и воспитания детей. Очень вас жаль! Желаю быть здоровыми и счастливыми!!! Всем!

Вам вообще детей нельзя иметь имея генетическое заболевание. Причем тут возможность то ? Как о таком можно думать имея такую жесть в генетике ?

Вашей жизнестойкости можно только позавидовать! Очень часто мы, обычные люди, без серьезных проблем со здоровьем причитаем по пустякам.. Цените жизнь!

У меня тоже дисплазия с.т. Позвонок в 11 лет уехал , сколиоз 3 степени, все суставы хрустят , шею вправляю раз 30 на дню, врожденный порок сердца из за этого, к счастью не опасный. Частенько ослабевают какие нибудь сфинктеры( их множество в организме, если что). Но на этом пока всё, я не знала что она может прогрессировать, и теперь мне очень страшно. :(

Представляете, у человека каждый день боли! Тут голова то заболит, мучаешься. Автор, здоровья вам и терпения!!!

Дай Бог Вам успеха в борьбе с недугом! Но вот заводить ребенка с подобным генетическим заболеванием, как по мне, лишнее, Вы ему того же желаете через что сейчас проходите сами

Мне в 28 поставили ревматоидный артрит. Все из головы и стрессов. Поэтому непонаслышке прекрасно знаю, что такое, когда любое движение даётся через адскую боль, одеваешься по 30 минут и то с помощью мужа. Рыдаешь по ночам от безысходности, потому что даже спать нормально не получается, больно просто лежать в расслабленном состоянии (прям как в присказке, «а смогу ли я висеть»). Автор, желаю Вам сил душевных. Великие люди получаются не из таланта безмерного или высот непостижимых, а именно из преодоления. Вы сможете, я знаю. Давайте смотреть на светлую сторону вещей - Вам проще ценить каждый миг, ведь никогда не знаешь, какой день будет следующим. Как бы это ни звучало пафосно, и многим не понравилось бы, но лучше всё-таки прожить короткую, но яркую и насыщенную жизнь, чем длинное муторное существование от получки до пенсии. Живите, дышите, счастья Вам! ❤️❤️❤️

Боритесь сколько сможете, у моей подруги рассеянный склероз, ходит с палочкой, каждый ее день- борьба, но не унывает, постоянно хохочет, вяжет детям, делает все по дому. Когда я сказала ей, что девки у тебя уже большие, пусть все делают за тебя, она ответила, если я перестану двигаться, то умру. Восхищаюсь, преклоняюсь перед ее тягой к жизни. Не сдавайтесь, просто живите.

Зачем ребёнок?

Эндопротезы ставятся по государственным квотам, просто нужно встать в очередь в больнице, но вот хорошая реабилитация действительно денег стоит немалых.

Господи,даруй выздоровление автору🙏

Все в сравнении познаётся... вот так живёшь каждый день, не задумываясь выполняешься привычные действия. А для кого-то вот так, простое движение может боль вызывать и последствия необратимые... сочувствую вам автор. Дай Бог вам сил и терпения жить эту жизнь и получать от неё максимум счастья

Вдруг передаётся

Здоровья вам!

Автор, пожалейте ребенка, как же ваша наследственность!? Возьмите приемного если уверены что в состоянии будете его воспитать

Автор, я желаю вам здоровья и силы воли, и всем комментаторам, у кого та же проблема!

Все ревмопробы тоже в норме

Уже сдала мочевая в норме

Не рожайте, не плодите больных детей

Да я несколько раз сдавала.