Комментарии

Я свяжу тебе жизнь и потом от души подарю. Где я нитки беру? Никому никогда не признаюсь: Чтоб связать тебе жизнь, я тайком распускаю свою...

Девочка,милая,я просто хочу чтоб ты была счастлива. Не важно,будет это счастье длиться год или 50 лет,главное чтоб оно было.Пожалуйста🙏

У моего брата подобное заболевание. Уже 20 лет как. Говорит и руками всё отлично делает, но почти уже не ходит. Но оптимизма в нем хоть отбавляй, постоянно делает упражнения на разные группы мышц.

Мне кажется, что это тот случай, когда можно было указать адрес автора. Думаю, что многие написали бы слова поддержки и вам было бы приятно. Я бы точно написала вам письмо.

Автор, милая, прочитайте книгу Джо Диспенза «Сила подсознания», старайтесь использовать мозг по полной, это наш центр управления телом, сделайте в нем «настройки» только на выздоровление, верьте в него всей душой! Я живу в городе в котором есть хороший медицинский центр, а точнее - больничный городок, и там работают не только врачи, а также профессора и научные работники. Один мой хороший знакомый сказал: «за прошедший год у нас было два просто волшебных выздоровления людей от рака, причем речь шла о третьей и четвертой стадии! И это не мы их вылечили, они просто вернулись на очередной прием здоровыми! И оба на вопрос «кааак?!» ответили: «я просто очень сильно хочу жить. Верю в выздоровление» один молился, второй медитировал, но оба ВЕРИЛИ что выход один - здоровье и жизнь.» я спросила почему такие случаи не придают огласке, ведь надо чтобы как можно больше людей знало об этом, он ответил что по одной простой причине: наука не верит в «волшебство», а объяснить это врачи не могут, поэтому их в этой ситуации могут объявить в неправильной постановке диагноза. Удачи вам, моя хорошая! Живите долго-долго и здоровья вам!

Спинальная мышечная атрофия (СМА). Чем позже начинается манифестация болезни тем дольше вы будете жить, в зрелом возрасте это действительно мягкая форма. "В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА, в разных странах частота сильно различается" (Википедия). У нас не принято о таком говорить, но в США есть огромное сообщество больных СМА, они каждый год устраивают встречи с учёными, которые занимаются исследованиями этой болезни, и именно в штатах сейчас проходят испытания методики, которые призваны "исправлять" эту болезнь на уровне ремонта днк. Эта болезнь развивается довольно медленно, Стивен Хоккинг прожил долго. Да это страшно, но я очень хочу надеяться что пока вы начнёте серьёзно болеть, методика лечения пройдет испытания и вас вылечат. Там очень серьёзные исследования сейчас идут.

Хммм, ну как не крути, у нас у всех один исход, тот же что и у вас. А мамы всегда будут переживать больше чем мы сами. Автор, к сожалению, у меня нет слов утешения. Просто пожелаю вам прожить всё что осталось с радостью, а не с оглядкой

Вы знаете, мы все закончим одним, кто-то раньше кто-то позже . Мой абсолютно здоровый муж умер в 25, а подруге с рассеяным склерозом уже 62.

Как вы там, Автор? Надеюсь секрет не долго лежал в изнанке? Переживаю за вас, желаю вам долгой ремиссии, наука быстро развивается и вам обязательно нужно продержаться до решения проблемы

БАС...у мамы был синдром БАС .не лечится. Прожила три года.самое ужасное,что мозг все понимает,а тело не слушается.и может задыхаться долго и мучительно периодами-нас миновало,смерть была мгновенной...я молила об этом....она и так намучалась

У меня сестра с таким же диагнозом уже 4 года... могу сказать одно-держитесь и сил вашей семье 😔

Наш мозг способен на чудеса, знаю человека с органическими поражениями мозга, который судя по диагностике должен очень плохо двигаться, а он ходит километрами, делает самостоятельно ремонт... Он занимался цигун, работал с психотерапевтом, чтобы помочь себе - и сейчас у него проявляется поразительная воля к жизни. Здоровья вам и сил!

У знакомых у ребёнка СМА, девчонке 3 года, и она уже не ходит и мало ползает, лечение возможно только препаратом незарегистрированным в России, и всем все равно! Власти ничего не делают, чтоб узаконить его, большая вероятность, что Аня скоро не сможет дышать. Это ужасно!! Как мне горько за вас!

Смерть - это естественный процесс, все там будем, как говорится. Я обратила внимание на то, как написано, что Вы уже не выйдите замуж и не родите детей - не только в этом счастье, это только часть жизни, а не вся жизнь. Неизвестно сколько Вам осталось, может мало, может много, любой здоровый человек точно в такой же ситуации, но посмотрите, рядом с Вами человек, который не бросит и всегда поможет! Многие ли могут этим похвастаться? Вы счастливее, чем думаете, здоровья Вам и сил, автор:3

У нас у всех один диагноз - смерть. Мы все умираем, кто-то медленно, а кого то ждёт внезапный кирпич в голову через мгновенье. Не вздумайте падать духом. Я бы попробовал узнать все что можно о болезни и попробовать все возможные способы лечения и отсрочки смерти, но не отказываясь и от нормальной жизни. Может Вы найдете человека с таким же диагнозом и сможете сражаться вместе, не исключено, что в формате семьи☺️. Кто знает, может через 3-5-7 лет врачи откроют способ лечения и все у вас будет просто шикарно. В любом случае, уйти не сломленным всяко лучше, чем опустить руки.

Автор поддерживаю вас, у меня тоже не излечимое генетическое заболевание. У меня есть семья, муж и ребенок, но я ограничена в передвижении. Конечно мы не отчаиваемся, но мне тоже хочеться жить полноценной жизнью и быть на празниках у ребенка, кататься с ним на лыжах и велосипеде, устроить танцы на выпускном, мечтаю дожить до внуков, но очень благодарна тому, что есть, нужно ценить жизнь. Желаю вам крепкого здоровья

Исход любой жизни это смерть. Ищите методы как нынешнее положение можно облегчить и будте счастливы!

Я бы отдала свою никчёмную жизнь нуждающемуся человеку в обмен на лёгкую и быструю смерть. Хочется спокойствия.

И какой тут смайлик ставить, чтобы выразить сочувствие и поддержку?

Желаю провести свою жизнь в счастье, с улыбкой. Я не знаю сколько Вам осталось год или 70 лет, но радуйтесь каждому дню, каждой мелочи, каждому событию. Делаю от всего сердца огромного здоровья ❤️

Господи! Сколько горя вокруг! Безумно жалко Вас.! Просто представляю, как жутко осознавать, что жизнь заканчивается, практически ещё толком и не начавшись... Понятно, что все умрём, и не знаем, когда-может сегодня, а может, через годы... . Терпения Вам, пройти этот нелёгкий путь, плачу Вместе с Вами... А маме Ваше-пожелание близких и родных рядом. Душа бессмертна, а вынеся столько страдания в этой жизни, дай Бог, найдётся облегчение Вам в вечной... Все слова пусты в вашей ситуации, но так хочется надеяться на чудо для Вас. Помолюсь сейчас пойду за Ваше здоровье,на душе так горько....

По-моему, с какой-то стороны, хорошо, что у вас нет детей и мужа, иначе было бы ещё сложнее...

Заболевание похожее на заболевание Стивена Хокинга. Моего любимого учёного.

Вашей маме не позавидуешь, жить и знать, что на твоих глазах умирает твой ребёнок. Автор, крепитесь, моральных вам сил!!!

И самое страшное, что автор возможно и не дожила до публикации секрета

Малышка, держись 🤗 я надеюсь , что все будет хорошо😚

У нас у всех один исход-смерть, так что нужно жить настоящим и быть счастливыми😊

В наше время быть инвалидом очень дорого стоит. Потому-что если есть деньги при любой инвалидности,жить можно комфортно,не напрягая никого вокруг,и чувствовать себя полноценно.Грустно,что не все могут это себе позволить🙁

Автор, сочувствую вам и вашей маме. Надо же, судьба...

Верьте в чудо, пожалуйста. Оно случается. И в себя верьте. Я желаю вам счастья